Geschwister von Menschen mit Behinderung – ein paar Gedanken

Ich schreibe heute ein paar Gedanken zu einem sehr emotionalen Thema auf… Der Anlass ist eigentlich ein schöner: Ich habe von meinem Vater ein Bild von meinem Bruder geschickt bekommen, wo er total gute Laune hat und etwas Witziges gemacht hat. Aber gerade das Schöne bringt mich immer so sehr zum Weinen, ich weiß gar nicht, warum. Vielleicht weil ich ihm ein Leben mit all den Möglichkeiten wünsche, die ich habe. Natürlich ohne all die Probleme. Aber eben ein Leben, in dem ihm alle Türen offenstehen und er sich entfalten kann, wie jeder andere auch.

Aufwachsen mit einem behinderten Bruder

Mein Bruder ist jünger als ich und hat eine starke geistige Behinderung und autistische Züge. Über die Kindheit will ich gar nicht viel schreiben, weil es da viel Trauriges und Ambivalentes gab und ich lange gebraucht habe, um das ganze Ausmaß zu erfassen und meine Gefühle zu sortieren. Ich musste erst sehr früh ausziehen und meine eigenen Probleme in den Begriff bekommen, um zu merken, wie sehr ich meinen Bruder liebe und wie unglücklich ich tief im Herzen bin und immer sein werde, wenn ich mich damit auseinandersetze.

Es gibt mittlerweile spezielle Bücher über Kinder mit behinderten Geschwistern, sogar Seminare und psychotherapeutische Ansätze. Eines dieser Bücher habe ich mir vor ca. 5 Jahren mal gekauft. Ich konnte es leider bis heute nicht lesen. Es macht mich zu traurig. Diese Traurigkeit hat ganz viele Ursprünge. Eigentlich ist es viel zu komplex, um es kurz aufzuschreiben, man ist gefangen in ganz vielen verschiedenen Gedankenmustern. Das Dominierende ist einfach das Bedauern, dass der Mensch, den man so sehr liebt, in unserer „normalen“ Gesellschaft, in „unserem“ Leben am Rand steht. All die Möglichkeiten, die ich habe, hat er nicht. Damit sind gar nicht gesellschaftliche oder politische Dinge gemeint, sondern ganz einfache, private, persönliche – z.B. Freunde haben, eine Beziehung haben, sich austauschen so wie ich es tun kann, Entscheidungen treffen. Wenn man jemanden liebt, wünscht man ihm das größtmögliche Glück. Aber wahrscheinlich muss ich immer wieder mit einbeziehen, dass meine Definiton von Glück nicht seine ist.

Das zweite Thema ist das Beschützenwollen. Wenn ich unterwegs sehe, wie Leute sich umdrehen oder Bemerkungen fallen lassen, könnte ich durchdrehen. Meinen Eltern wurde mal ins Gesicht gesagt „Sowas hätte man früher vergast!“ – Ich wäre ausgeflippt und hätte die Polizei gerufen und die Leute in Grund und Boden geklagt. Wie Leute, die keine Ahnung haben, so respektlos sein können, macht mich rasend und traurig. Aber damit leben zu müssen, das nicht verhindern zu können, ist echt schwer. Verantwortung ist ein weiter wichtiger Punkt. Manchmal denke ich mir, ich sollte aufhören zu rauchen, damit ich alt werde und mich später um ihn kümmern kann.

Schuldgefühle kommen auch dazu. Ich habe oft gedacht, meine Intelligenz nicht verdient zu haben oder dass ich meine Potentiale nicht richtig nutze. Gerechtigkeit ist mir so wichtig – und es gibt sie in solchen Fällen eben leider nicht.

„Behinderung ist keine Krankheit“ – Was ist es dann?

Ich bin Geisteswissenschaftlerin und habe mich viel mit Autismus beschäftigt, Behinderte betreut und hundert Bücher dazu gelesen. Und ich finde keine „richtigen“ Worte und Erklärungen. Der Satz „Behinderung ist keine Krankheit“ fällt immer öfter, aber ich kann nicht sagen, wie ich dazu stehe. „Barrierefrei“ ist eines der Wörter, die für mich nur gutgemeinte Schönfärberei sind: Barrierefrei ist niemandes Leben, erst Recht nicht das von Rollstuhlfahrern. Ich finde es nicht diskrimierend, das Wort „rollstuhlgerecht“ zu benutzen. Ich weiß, dass mit „barrierefrei“ auch andere Barrieren gemeint sind, aber ich finde das Wort utopisch und nicht sinnvoll. „Behinderter“ sagt man auch nicht mehr, sondern „Menschen mit Behinderung„. Das finde ich gut, wenn auch etwas umständlich. Inklusion statt Integration ist der neue Ansatz der letzten Jahre, wenn es um das Zusammenleben von Menschen mit und ohne Behinderung geht. Finde ich in seiner politischen Aussage sehr richtig. Muss aber dennoch mit Leben gefüllt werden.

Was mir immer wieder klar wird: Ich weiß nicht, wie man richtig darüber spricht und all die intellektuellen Konzepte dazu überfordern mich. Und Worte allein, so inklusiv sie sind, sagen noch nichts über die wahre Einstellung aus oder über das, was Menschen tun. Mir ist wichtig, was das Herz sagt und tut, nicht so sehr, wie der Kopf es nennt. Wenn jedoch Menschen in meiner Gegenwart das Wort „behindert“ als Schimpfwort (oder Spasti) benutzen, werde ich traurig und manchmal auch wütend.

Warum es ein Lebensthema ist

Leider kann man all das Außenstehenden schwer erklären. Ich kann ohne Probleme 2 Stunden darüber weinen, dass mein Bruder diese „Behinderungen“ hat, auch wenn ich das seit einem Vierteljahrundert weiß.

Es ist definitiv ein absolutes Lebensthema. Viel Schönes und auch manchmal große Sorgen gehören dazu, und viele starke Gefühle, die man wohl nie richtig verarbeitet. Ich bin da sehr emotional. Ich habe leider noch nie mit anderen Geschwisterkindern darüber gesprochen und weiß gar nicht, ob es anderen auch so geht und ob es „normal“ ist, innerlich so traurig deswegen zu sein. Ich bin es leider, aber ich kann natürlich sehr gut damit leben und bin sogar dankbar dafür, denn es treibt einen ja auch an. Was nur wirklich schwer ist, nie zu wissen, wie glücklich er ist und wie es ihm wirklich geht. Wir leben einfach in anderen Welten, und man kann oft nur mutmaßen. Nicht zu wissen, ob man etwas besser machen kann oder wie die Zukunft aussieht, ist fürchterlich. Aber das muss man mit aushalten, weil es nicht zu ändern ist.

Das Gute an allem

Das außer Konkurrenz Beste ist natürlich er. Ich glaube, solche Menschen liebt man doppelt. Und es kann auch die eigene Persönlichkeit bereichern. Ich bin sehr empathisch und habe einen starken Kämpfergeist, wenn es um Prinzipien geht, die mir wichtig sind. Ich kann sehr straight sein und für meine Prinzipien auch große Nachteile in Kauf nehmen, denn sie sind mir dann mehr Wert als Äußeres oder Materielles. Ich kann gut Rücksicht nehmen, zurückstecken und andere da abholen, wo sie stehen. Und ich habe den Drang, zu helfen und brauche Aufgaben, die mich mit einem Sinn ausfüllen. Das sind Dinge, die mich vorantreiben und mir Kraft geben.

 Ps: Autismus ist nicht „spannend“

Was mir noch am Herzen liegt, weil ich schon einige verletzende Situationen erlebt habe: Autismus ist keine spannende Attraktion. Oft höre ich ganz bewundernd: „Oh, ja Autismus ist ja wirklich interessant!“- und ich wurde tatsächlich schon gefragt, ob mein Bruder „Kunststücke kann“.

Autisten sind nicht Rain Man, auch wenn es welche mit einer Hochbegabung gibt. Aber das sind Ausnahmen. Autismus ist mehr als Rain Man und mehr als Genies, die wir im Fernsehen sehen. Menschen mit Autismus haben im Gegenteil leider oft sehr große Probleme, mit der Welt um sie herum klarzukommen. Viele haben dazu noch eine geistige Behinderung und sprechen nicht. Hollywood sieht leider anders ist, auch wenn Autismus natürlich auf jeden Fall sehr interessant ist. Ich habe mindestens 50 Bücher darüber zuhause. Aber leider ist das gängige Bild ziemlich einseitig und oberflächlich.

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5 Kommentare zu “Geschwister von Menschen mit Behinderung – ein paar Gedanken

  1. mmegraceo sagt:

    Hallo, ich habe ein Jahr als Inklusionshelferin für Menschen mit Behinderungen gearbeitet und in den Jahren danach noch einige Ferienfreizeiten begleitet. Die Teilnehmer konnte ich dabei näher kennen lernen und viele Geschichten sind mir wirklich sehr nahe gegangen. Sicher ist das nicht das Gleiche, wie wenn es um den eigenen Bruder geht. Ich habe dadurch nur eine wage Ahnung, wie du dich fühlen könntest.
    Ich möchte dich daher ermutigen, dich nicht mit Schuldgefühlen zu belasten. Dein Text zeigt deutlich, wie viel dir dein Bruder bedeutet und das ist was zählt.

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  2. sycoraxa sagt:

    Dein Text berührt mich sehr. Ich bin z.T. Bei meinen Großeltern aufgewachsen, deren Tochter, meine Tante, am Angelmann- Syndrom „leidet“. Sie war die treueste Freundin meiner Kindheit, meine Beschützerin und Vertraute, und immer wieder aufs Neue schockierte und frustrierte mich die geistige Begrenztheit der Menschen, die nicht sahen, welch besonders toller Mensch sie ist.
    Meine Mutter liebt ihre Schwester und kümmert sich rührend um sie, aber sie empfindet sie auch als Bürde und trauert um ihre eigenen Eltern, die sich bis zu ihrem Tod für ihre behinderte Tochter aufgeopfert haben, die nie erfuhren, dass ihre Tochter einen Gendefekt hatte und sich bis zum Ende unter ihrer großen „Schuld“ krümmten.
    Es spielt so viel hinein und nichts kann leicht genommen werden. Du wirst dich wahrscheinlich nicht von all deinen beschriebenen Gefühlen befreien können.
    Aber diese Gefühle machen dich besonders, das weißt du ja.

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  3. Liebe Franziska, Dein Text hat mich sehr berührt und doch stehe ich außen vor, denn ich habe keine Menschen mit Behinderung in meiner Familie, trotzdem kann ich mich einfühlen und sehe, wie dies Dein Leben beeinflusst und auch immer beeinflussen wird. Ich selber gehe wegen einer Krankheit seit über 25 Jahren in eine Selbsthilfe-Gruppe und kann Di nur sagen, ich finde den Austausch mit Menschen, die alle ein ähnliches Schicksal haben unwahrscheinlich wichtig, da werde ich verstanden, oder höre Sachen von anderen, die mir so noch nicht bewußt waren und die ich nach solchen Meetings ganz anders verarbeiten kann. Ich wünsche Dir auf Deinem Lebensweg, dass Du für Dich das richtige Maß finden kannst, um mit diesem sicherlich belastenden Thema umgehen zu können. Liebe Grüße Marlies

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  4. mohrblog sagt:

    Danke für diesen berührenden Text. Selbst habe ich kaum mit Menschen mit Behinderungen zu tun (außer dem normalen Psychowahnsinn unserer Zeit) und finde daher solche offenen Erlebnisberichte umso wichtiger. Das hilft zu verstehen 😉

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